Tem feridas equivalentes a queimaduras de terceiro grau. Precisa de cuidados diários por parte dos pais para minimizar a dor e as cicatrizes. Lucas tem oito anos e diagnóstico de epidermólise bolhosa.

Portugal tem equipas nas ERN. Mas não tem Centros de Referência integrados em todas as redes onde participa. Tem estratégia, mas não tem sistema.