La decisión del Ministerio de Sanidad de mantener fuera de la financiación pública los nuevos fármacos contra el alzhéimer ha abierto un nuevo frente de discrepancia dentro del ámbito científico y sanitario. La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) ha reclamado a la ministra Mónica García que escuche a los investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), que han pedido un acuerdo para garantizar el acceso equitativo a estos tratamientos en las fases iniciales de la enfermedad.

El contraste resulta especialmente significativo porque Ciberned es un organismo de investigación dependiente del Instituto de Salud Carlos III, vinculado al Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, mientras que la decisión sobre la financiación de los medicamentos corresponde al departamento de Sanidad. Los investigadores han expresado su "profunda preocupación" por la negativa a incorporar estas terapias al Sistema Nacional de Salud (SNS) y solicitan que se reanude el diálogo para establecer un marco que permita utilizarlas bajo criterios clínicos y científicos.

Ceafa ha respaldado esta petición y ha calificado de "extraña divergencia de criterios" la situación. La organización de pacientes reclama que prime "la postura favorable a los intereses de los pacientes" y que se avance en la financiación pública para las personas que cumplan los requisitos médicos establecidos.

Los medicamentos a los que se refiere el debate son lecanemab y donanemab, dos anticuerpos monoclonales dirigidos contra la proteína beta-amiloide. Están autorizados en la Unión Europea para determinados pacientes con alzhéimer en fases iniciales y patología amiloide confirmada. Su objetivo no es curar la enfermedad ni revertir el deterioro ya producido, sino ralentizar su evolución clínica.

Un avance que no llega a la sanidad pública

CIBERNED sostiene que estas terapias representan un avance relevante porque son las primeras que han demostrado capacidad para modificar la evolución clínica del alzhéimer, más allá del alivio de los síntomas. Los investigadores reconocen que no están indicadas para todos los pacientes y que la evidencia debe seguir evaluándose conforme aumente la experiencia clínica, pero defienden que la incorporación debe abordarse buscando un equilibrio entre la sostenibilidad del sistema y el acceso equitativo.

La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos rechazó la financiación de ambos fármacos y, tras revisar las alegaciones de las compañías, Sanidad mantuvo su decisión. El buscador oficial del Ministerio recoge en octubre que tanto lecanemab como donanemab no están financiados por resolución.

El debate no se limita al precio. La utilización de estos medicamentos requiere una selección estricta de los pacientes, confirmación de la presencia de amiloide y controles de seguridad, incluidas pruebas de neuroimagen. Ciberned reconoce que su incorporación exige adaptar los circuitos asistenciales, formar a los profesionales y reforzar la capacidad de diagnóstico y seguimiento. También sostiene que esas mejoras podrían beneficiar a otros pacientes con deterioro cognitivo.

El riesgo de que el acceso dependa de la renta

La principal preocupación de los investigadores, las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas de neurología y gerontología es que, sin financiación pública, el acceso quede limitado a quienes puedan costear el tratamiento en el ámbito privado. Ceafa advierte de que la situación económica de las familias no debería determinar las posibilidades de recibir una innovación terapéutica para una enfermedad grave, progresiva y potencialmente mortal.

"La investigación tiene como último fin mejorar la vida de las personas», ha señalado el director de la organización, Jesús Rodrigo. A su juicio, cuando los investigadores consideran que estos medicamentos suponen un avance histórico y reclaman que lleguen de forma equitativa, las autoridades deben escuchar sus argumentos. "Los pacientes y las familias llevamos años esperando una oportunidad como esta", ha añadido.

Ciberned alerta, además, de que la falta de disponibilidad en el SNS puede dificultar la participación de los investigadores españoles en estudios de práctica clínica real, necesarios para conocer mejor la efectividad y la seguridad de los fármacos a largo plazo. Por ello, reclama un acuerdo que permita establecer condiciones de uso rigurosas y un acceso equitativo para los pacientes que puedan beneficiarse de estas terapias.

Los cuidados a las personas mayores dependientes aspiran a consolidarse como el cuarto pilar del Estado de bienestar, pero el sector afronta una dificultad clave: atraer y retener a los profesionales que necesita una sociedad cada vez más envejecida. La falta de reconocimiento social, la escasa estabilidad laboral y las dificultades para ofrecer una carrera profesional hacen que muchos puestos sean poco atractivos para los jóvenes, mientras las plantillas envejecen.

Esta advertencia ha marcado la jornada "Cuidar es futuro", celebrada este miércoles en Madrid por la Asociación de Empresas de Servicios para la Dependencia (Aeste), que presentó un informe con propuestas para garantizar la continuidad y la calidad de la atención. El documento reclama medidas normativas, presupuestarias y laborales.

La sesión de cocreación que dio origen al informe reunió a 25 participantes de distintos ámbitos para identificar los principales obstáculos y consensuar propuestas. Entre las prioridades figuran adaptar la red asistencial al aumento de la cronicidad y la multimorbilidad, eliminar barreras para homologar títulos y acreditar competencias y asegurar una financiación suficiente y corresponsable. La asociación reclamó, además, que la atención a la dependencia se mantenga en la agenda pública a largo plazo.

La dimensión del reto ya está cuantificada. Más de un millón y medio de personas reciben atención en residencias, centros de día, ayuda a domicilio o teleasistencia.Según las estimaciones del Ministerio de Derechos Sociales recogidas por Aeste, de aquí a 2030 harán falta entre 261.400 y 639.400 profesionales adicionales para atender las necesidades de cuidados de larga duración.

"Las personas mayores dependientes merecen los mejores cuidados, y esos cuidados los hacen posibles las personas. Sin profesionales no hay cuidados", recordó Lourdes Rivera, presidenta dela asociación.

Durante la mesa "Una vida cuidando", profesionales de varios servicios explicaron que la idea sobre lo que es su trabajo todavía se reduce a menudo a las tareas físicas o asistenciales. Sin embargo, también implica acompañamiento emocional, coordinación con otros recursos y capacidad para entender las necesidades de cada persona.

José Moreno, teleoperador de un servicio de teleasistencia, describió una relación que va más allá de responder a una llamada. Los profesionales animan a las personas mayores a salir de casa, participar en actividades y mantener vínculos: "Te conviertes en su amigo". También reclamó más coordinación con los auxiliares de ayuda a domicilio, que atienden a usuarios cuyas familias no siempre pueden implicarse.

Moreno señaló también el problema del relevo generacional. A su juicio, muchos jóvenes asocian el trabajo domiciliario únicamente con la limpieza o la higiene y no ven su dimensión emocional. El propio sector, añadió, tiene una plantilla envejecida.

Para atraer y retener a los trabajadores, Lucía Jiménez, gerocultora del Servicio de Ayuda a Domicilio, reclamó más visibilidad y colaboración entre recursos. Defendió que hacen falta estabilidad, beneficios, planes de carrera y colaboración con las universidades. "Tenemos mucha dificultad de fidelizar a los profesionales que se dedican al cuidado de las personas", resumió.

María José Romero, coordinadora de un centro de día de Ilunion, incidió en que el trabajo tampoco se conoce bien en estos centros. "Junto a los cuidados físicos hay una labor de organización, coordinación y atención emocional que requiere cualificación y modelos centrados en la persona, sus preferencias y su calidad de vida". Para ello, consideró fundamental contar con equipos estables y reducir la rotación.

Financiación suficiente y estable

El informe de Aeste plantea cuatro líneas de actuación: adaptar los servicios al envejecimiento y al aumento de la cronicidad y la gran dependencia; atraer, formar y fidelizar talento; situar los cuidados como una prioridad de Estado con financiación suficiente y estable, y mantener la participación de administraciones, profesionales y entidades en las decisiones.

Daniel Calleja, director de la Representación de la Comisión Europea en España, vinculó el desafío a la transformación demográfica europea. "Mejorar las condiciones laborales y el prestigio social de los cuidados es indispensable para atraer profesionales". En la misma línea, el viceconsejero de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Pablo Gómez-Tavira, destacó la importancia de cuidar a quienes cuidan: "atraer talento es necesario, pero también ofrecer motivos para quedarse", señaló.

Las mujeres con autismo experimentan síntomas menopáusicos más intensos que las no autistas, presentan mayores niveles de ansiedad y depresión y tienen una peor calidad de vida durante esta etapa. Así lo concluye un estudio de la Universidad de Bournemouth (Reino Unido) publicado en la revista Autism in Adulthood, que pone de manifiesto las dificultades específicas que puede entrañar la menopausia para este colectivo y la necesidad de adaptar la atención sanitaria a sus necesidades.

La investigación, dirigida por la doctoranda Eunhee Kim, contó con 901 participantes de entre 40 y 60 años: 476 personas autistas y 425 no autistas. Durante cinco semanas, los investigadores evaluaron mediante cuestionarios estandarizados la intensidad de los síntomas menopáusicos, la ansiedad, la depresión, la calidad de vida y la percepción de los cambios asociados a esta etapa.

Los resultados mostraron diferencias persistentes entre ambos grupos a lo largo del seguimiento. Las personas autistas comunicaron síntomas menopáusicos más graves, mayores niveles de ansiedad y depresión y una peor calidad de vida. Además, la intensidad de las molestias se relacionó con un mayor deterioro del bienestar.

El trabajo también detectó diferencias importantes en la salud física. Las mujeres con austimo tenían casi el doble de probabilidades de padecer una o más enfermedades cardiovasculares, como las cardiopatías, y más de cuatro veces más probabilidades de presentar afecciones musculoesqueléticas, como la hipermovilidad. También eran frecuentes los problemas de salud crónicos y la coexistencia de varias enfermedades.

Estos factores pueden complicar la transición a la menopausia, una etapa en la que los cambios hormonales se acompañan de manifestaciones físicas y psicológicas. En las personas autistas, algunas dificultades previas relacionadas con la memoria, la planificación, la regulación emocional o la sensibilidad sensorial pueden hacer que afrontar esos cambios resulte especialmente complejo.

"La menopausia puede agravar problemas de salud mental y física preexistentes", explicó Kim al presentar los resultados, según recoge Ep. Por ello, los investigadores consideran que las desigualdades de salud que ya afectan a las personas autistas pueden contribuir a que esta etapa tenga un impacto mayor en su bienestar.

La sensación de perder el control

El estudio también profundizó en los posibles motivos de estas diferencias. Los investigadores observaron que dos factores relacionados con la forma de interpretar la menopausia -la sensación de tener poco control sobre lo que ocurre y la dificultad para comprender los cambios físicos y mentales-ayudaban a explicar parte de la relación entre el autismo y los peores resultados de salud.

En concreto, quienes tenían más dificultades para entender lo que estaban experimentando y se sentían menos capaces de controlar la situación tendían a comunicar síntomas más intensos, más ansiedad y depresión y una peor calidad de vida.

Los autores advierten de que estos factores no explican por completo las diferencias observadas y que será necesario reproducir los resultados en estudios posteriores y en condiciones más controladas. No obstante, consideran que disponer de información clara y adaptada puede ayudar a reducir la incertidumbre y facilitar que las personas autistas afronten mejor esta transición.

La profesora Julie Gamble-Turner, coautora del trabajo, señaló que algunas personas autistas llegan a pensar que están desarrollando una enfermedad o que están perdiendo la razón porque sus experiencias no coinciden con lo que han leído o escuchado sobre la menopausia. Explicarles qué cambios pueden producirse y cómo pueden manifestarse permitiría reducir el miedo y la confusión.

Dificultades para recibir atención

La investigación también ha puesto el foco en la relación con los profesionales sanitarios. Según Rachel Moseley, coautora del estudio, las personas autistas relatan dificultades para conseguir ayuda durante la menopausia y, en ocasiones, sienten que no se reconoce la intensidad de su malestar.

Una de las razones, apunta, es que pueden expresar su angustia de una manera distinta a la que esperan los profesionales. Una persona puede estar atravesando una situación de gran sufrimiento y, sin embargo, mantener un discurso aparentemente tranquilo y ordenado. Por ello, la investigadora insiste en la importancia de tomar en serio los síntomas y las dificultades que describen las pacientes.