La radioterapia es, desde hace décadas, uno de los tratamientos más habituales contra el cáncer. Funciona, básicamente, mediante radiaciones de alta energía que destruyen las células tumorales o frenan su crecimiento. En los últimos años, sin embargo, los avances tecnológicos han permitido desarrollar nuevas técnicas que aumentan la precisión del tratamiento y reducen sus efectos sobre los tejidos sanos, como es el caso de la protonterapia.
Manila, 30 oct (Prensa Latina) Filipinas y Australia examinaron hoy la posibilidad de adquirir de forma conjunta medicamentos y suministros médicos destinados a la atención del VIH, informó el Departamento de Salud de esta nación asiática.
Vivimos en una época de avances extraordinarios en genética, diagnóstico y medicina personalizada. Sin embargo, miles de personas que conviven con enfermedades raras siguen recorriendo un largo camino de incertidumbre antes de obtener una respuesta. La hipofosfatasia (HPP), una enfermedad metabólica genética rara que afecta a la mineralización de huesos y dientes entre otras cosas, además es un ejemplo paradigmático de cómo una patología puede permanecer invisible incluso para quienes la padecen.
La imagen tradicional de las enfermedades raras suele asociarse a cuadros extremadamente graves y fácilmente reconocibles. La realidad de la hipofosfatasia es mucho más compleja. Algunas personas presentan formas severas desde el nacimiento, mientras que otras conviven décadas con síntomas dispersos que difícilmente parecen formar parte de una misma enfermedad: dolor musculoesquelético, fracturas recurrentes, fatiga persistente, pérdida prematura de dientes o limitaciones funcionales progresivas. Esta heterogeneidad explica, en parte, por qué tantos pacientes tardan años en ser diagnosticados.
Pero el retraso diagnóstico es mucho más que una cuestión de tiempo. Es una experiencia humana profundamente desgastante. Detrás de cada año sin diagnóstico hay personas que consultan a múltiples especialistas, se someten a pruebas repetidas y reciben explicaciones parciales o contradictorias. Hay pacientes que llegan a cuestionar la legitimidad de sus propios síntomas y familias que viven atrapadas entre la preocupación y la incertidumbre.
En muchos casos, son los propios afectados quienes terminan investigando, buscando información y sugiriendo posibles diagnósticos. Esta inversión de roles refleja una realidad preocupante: el acceso al diagnóstico continúa dependiendo, con demasiada frecuencia, de que un profesional conozca la enfermedad, detecte una fosfatasa alcalina persistentemente baja o haya asistido recientemente a una formación específica sobre hipofosfatasia. Ningún sistema sanitario puede considerarse plenamente equitativo cuando la suerte desempeña un papel tan importante en el proceso diagnóstico.
Sin embargo, obtener un diagnóstico no significa que los problemas terminen. Para muchas personas comienza entonces una nueva etapa marcada por la gestión cotidiana de una enfermedad crónica y multisistémica. El dolor y la fatiga emergen como dos de las cargas más incapacitantes. Son síntomas difíciles de medir objetivamente y, precisamente por ello, a menudo incomprendidos. Quien observa desde fuera puede no percibir ninguna limitación evidente, mientras que la persona afectada organiza su vida en función del dolor, del descanso necesario para completar la jornada o de la incertidumbre sobre cuándo aparecerá la próxima complicación.
Esa invisibilidad tiene consecuencias. Las enfermedades raras suelen evaluarse desde indicadores clínicos tradicionales, pero su impacto trasciende el ámbito médico. La hipofosfatasia condiciona trayectorias educativas y profesionales, altera proyectos familiares, limita la participación social y genera costes económicos asociados a tratamientos, atención odontológica, fisioterapia, desplazamientos, dispositivos ortopédicos o adaptaciones del hogar.
Especialmente compleja es la situación de quienes desempeñan simultáneamente el papel de paciente y cuidador. Padres y madres que intentan gestionar sus propios síntomas mientras atienden a hijos afectados acumulan una carga física, emocional y económica extraordinaria. Son realidades que rara vez aparecen en las estadísticas sanitarias, pero que determinan profundamente la calidad de vida de las familias.
También resulta llamativa la diferencia existente entre la atención pediátrica y la de los adultos. Mientras que muchos niños cuentan con seguimientos relativamente estructurados, numerosos pacientes adultos refieren escaso control clínico y ausencia de planes de monitorización definidos. Esta discontinuidad genera incertidumbre y obliga a algunas personas a asumir la responsabilidad de coordinar por sí mismas pruebas, consultas y revisiones.
Por todo ello, la respuesta no puede limitarse al tratamiento de las complicaciones cuando aparecen. La hipofosfatasia exige una visión más amplia, centrada en la persona y respaldada por una atención multidisciplinar coordinada. Resulta necesario mejorar la formación de los profesionales sanitarios, impulsar protocolos diagnósticos que faciliten la identificación precoz de los casos y garantizar circuitos asistenciales que integren especialidades como genética, endocrinología, reumatología, traumatología, odontología, fisioterapia y apoyo psicológico.
Pero para avanzar hacia una atención que responda verdaderamente a las necesidades de los pacientes, primero debemos conocerlas y comprenderlas. En este sentido, el informe Hipofosfatasia: la carga invisible de una enfermedad con alto impacto en la calidad de vida, elaborado por Alexion, AstraZeneca Rare Disease, con la revisión y aval de MPS Lisosomales y AERyOH, recoge la experiencia directa de pacientes y cuidadores para identificar los principales retos que todavía persisten en el abordaje de esta enfermedad. Su valor reside precisamente en poner la voz de quienes conviven con la HPP en el centro y transformar sus experiencias en conocimiento que contribuya a mejorar tanto su atención como su acompañamiento.
Las asociaciones de pacientes desempeñamos un papel fundamental en este camino. MPS-Lisosomales y AERyOH trabajamos para ofrecer información, orientación y acompañamiento a las personas afectadas y sus familias, pero también para trasladar sus necesidades a los profesionales sanitarios y a quienes toman decisiones. Nuestra experiencia constituye una fuente de conocimiento imprescindible para comprender realidades que no siempre se hacen visibles en la consulta médica.
La hipofosfatasia nos recuerda que la gravedad de una enfermedad no depende solo de su frecuencia ni de su mortalidad. También se mide por la incertidumbre que genera, por las oportunidades que limita y por el esfuerzo diario que exige para mantener una vida aparentemente normal.
Visibilizar esta realidad no es solo una cuestión de sensibilización. Resulta una condición necesaria para poder avanzar hacia una atención más justa, más coordinada y también más humana. Porque cuando una enfermedad permanece invisible durante demasiado tiempo, el sufrimiento de quienes la padecen también corre el riesgo de pasar desapercibido.
Islamabad, 30 oct (Prensa Latina) El Hospital de la Amistad Pakistán-China, reinaugurado aquí, ofrecerá atención médica gratuita a pacientes provenientes de todos los rincones del país surasiático, destaca hoy la prensa.
Incorporar actividad física a la rutina diaria puede parecer un paso sencillo para mejorar la salud, pero una investigación de la Universidad Estatal de Kansas, en Estados Unidos, publicada esta semana en «Nature Mental Health», sugiere que podría ser especialmente beneficioso para los adultos con predisposición genética a la depresión, ya que el deporte ayuda a reducir su riesgo y aliviar la carga de sus síntomas, así como para los futuros adultos.
El estudio, realizado por Denver Brown, profesor asistente de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Estatal de Kansas (K-State), junto con co-investigadores de la Universidad de Texas en San Antonio, la Universidad de Rhode Island y Vanderbilt Health examinó la relación entre el riesgo genético y la actividad física con el trastorno depresivo mayor en adultos, utilizando datos del programa de investigación All of Us de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), una iniciativa nacional para comprender mejor cómo las diferencias biológicas, de estilo de vida y ambientales influyen en la salud.
Los investigadores analizaron las respuestas a las encuestas, los historiales médicos electrónicos, los datos genéticos y los datos de actividad física a largo plazo de los dispositivos Fitbit.
«La depresión es una de las principales causas de discapacidad en todo el mundo, por lo que es importante comprender cómo podemos reducir su impacto», afirma en un comunicado Brown.
«A medida que avanzamos hacia una medicina más personalizada -prosigue-, comprender el riesgo genético de un paciente podría ayudar a orientar las conversaciones sobre el estilo de vida, incluido el posible papel de la actividad física para ayudar a prevenir la depresión o controlar sus síntomas».
Brown explica que el estudio evaluó tanto si los participantes tenían un diagnóstico de depresión como la gravedad de sus síntomas para comprender mejor las experiencias de cada individuo.
«Si consideramos la depresión simplemente como un "sí o no" para el diagnóstico, estamos pasando por alto gran parte de la variabilidad que conlleva un diagnóstico», afirma. «Alguien puede tener algunos síntomas, pero no un diagnóstico formal. Algunos pueden tener síntomas moderados, y otros experimentan síntomas importantes», dice.
Para ofrecer una perspectiva práctica, los investigadores analizaron métricas comunes de los dispositivos portátiles de seguimiento de actividad, como los pasos diarios y los minutos de actividad física moderada a vigorosa registrados por los dispositivos Fitbit. Según Brown, ambas medidas mostraron un patrón consistente: el riesgo genético estaba menos relacionado con la gravedad de la depresión entre los adultos más activos.
Hacia una atención de salud mental más personalizada
Si bien este estudio se centró en adultos, la investigación más amplia de Brown también abarca etapas más tempranas de la vida. Gran parte de su trabajo se enfoca en promover la actividad física entre adolescentes y adultos jóvenes, examinando también cómo sus patrones de actividad física, sedentarismo y sueño interactúan para fomentar el bienestar mental y reducir el riesgo de trastornos mentales.
"Nuestra investigación es importante, sobre todo para los adolescentes y los adultos jóvenes, porque estas etapas de la vida coinciden con el pico de aparición de la ansiedad y la depresión, y también coinciden con una disminución sustancial en la participación en la actividad física", recuerda Brown.
Según Brown, a medida que los investigadores recopilan más datos sobre nuestros cuerpos, nuestra biología y nuestra salud mental, pueden comprender mejor cómo nos afectan estos factores y desarrollar enfoques más individualizados en el futuro.
«En materia de salud, no existe una solución única para todos», afirma. «Al aprovechar la gran cantidad de datos disponibles de programas como "All of Us", podemos comprender mejor quiénes son más vulnerables a las enfermedades crónicas y los trastornos mentales, y así ofrecer recomendaciones de estilo de vida adaptadas a sus necesidades. Estamos avanzando a pasos agigantados hacia un enfoque más personalizado de la salud, y este estudio representa un paso en esa dirección», añade.
“Estimadas familias y alumnado: Ante los tres días de luto oficial decretados por la Comunidad de Madrid, del 29 al 31 de octubre, tras el accidente ferroviario ocurrido ayer en Urda, os informamos de que queda suspendida la celebración de Halloween prevista para mañana, viernes”. El mensaje del Instituto Ramiro de Maeztu de Madrid pasó de emails a grupos de padres y desembocó en conversaciones familiares sobre el luto, la muerte y la gestión de las frustraciones. Sucedió lo mismo en decenas de centros de primaria y secundaria de toda España. Algunas fiestas locales han sido igualmente suspendidas.
Los relojes inteligentes o smartwatches y las pulseras de actividad se han consolidado como herramientas del sector del bienestar para registrar pasos, ejercicio, sueño y otros indicadores de salud. La Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC) publicó en noviembre de 2024 que el 34,8 % de las personas con teléfono inteligente en España había utilizado un reloj inteligente o una pulsera de actividad, es decir, aproximadamente una de cada tres. Pero, más allá de su uso para monitorizar la actividad física, las investigaciones estudian ahora hasta qué punto estos dispositivos pueden aportar información sobre el estado de ánimo. ¿Cómo funcionan y qué pueden decirnos realmente sobre nuestras emociones?
El 28 de octubre de 2026, la tragedia ferroviaria volvió a golpear a España."Lo primero que he pensado ha sido en Adamuz. A ver quién se sube a un tren ahora", declaraba una ciudadana a los micrófonos de 20minutos desde la estación de Atocha. En cuestión de 9 meses, el país ha atravesado dos acontecimientos catastróficos que ya han dejado más de un centenar de fallecidos, 46 en Adamuz, más de 60 en Toledo.
Los trenes son el día a día de muchos españoles, en distancias largas o en distancias cortas, y el impacto psicológico ante estos sucesos afecta tanto a los que lo viven directamente como a los que lo hacen de forma indirecta. Inseguridad, miedo, fobia... son palabras que pueden entonces aparecer. Tres psicólogos explican a 20bien el porqué.
¿Por qué nos da miedo volver a subir a un tren después de una tragedia?
"No necesitamos vivir una experiencia traumática en primera persona para sentir miedo", nos explica María Huertas, psicóloga sanitaria, profesora de Psicología en el Centro Universitario ESCUNI y codirectora de Espacio Psinergia. Y aquí es donde entra en juego el aprendizaje vicario. La especialista explica que este se produce cuando las personas aprenden "observando las experiencias ajenas".
"Cuando conocemos un accidente de estas características, especialmente si las imágenes y los testimonios se repiten durante horas, resulta más fácil imaginar que algo parecido podría sucedernos a nosotros o a nuestros familiares", nos relata entonces Andrés Montero Conde, psicólogo sanitario y director de Ethos Psicólogos.
En este sentido, los psicólogos coinciden en que hay que protegerse. "Una cosa es informarse de lo ocurrido y otra exponerse repetidamente a imágenes impactantes del accidente. Esa repetición puede aumentar el malestar emocional y mantenernos en un estado de alerta, especialmente en personas más vulnerables a la ansiedad. No se trata de mirar hacia otro lado, sino de informarnos sin someternos continuamente a contenidos que nos generan sufrimiento", explica a nuestro medio la psicóloga y co-directora de Espacio Psinergia, Gema Cortés Almansa.
Montero, de hecho, recuerda que las investigaciones realizadas tras otros acontecimientos traumáticos, como los atentados del maratón de Boston, han encontrado una asociación entre la exposición intensiva a la cobertura informativa y un mayor malestar psicológico. "En ocasiones, reducir esa exposición puede ayudar a recuperar cierta tranquilidad y evitar que el miedo ocupe todo nuestro pensamiento", complementa el psicólogo.
¿Miedo o fobia? Las señales que deberían alertarnos
Ante una tragedia como la de Toledo sentir miedo "es una reacción comprensible", explica Huertas a 20bien. Pero eso no tiene porqué significar que se va a desarrollar una fobia. "Para distinguir un miedo pasajero de un problema que necesita atención psicológica, debemos fijarnos en tres aspectos: la intensidad del miedo, cuánto tiempo se mantiene y hasta qué punto condiciona nuestra vida cotidiana", añade la especialista.
La experta en este sentido sostiene que es normal sentir cierta inquietud al subir a un tren o que aparezca más a menudo el estado de alerta durante un trayecto. Andrés Montero, por su parte, "insiste en que no debemos juzgarnos por experimentar temor después de una tragedia". El psicólogo explica que en esta situación el cerebro intenta protegernos de "una amenaza que percibe como cercana".
Ahora bien, tanto Huertas como Montero coinciden en que si el miedo se vuelve muy intenso, así como la ansiedad, y se empieza a evitar o renunciar a subir a un tren, puede ser conveniente buscar ayuda profesional.
Cómo trabajar el miedo y recuperar la confianza
El primer paso según los psicólogos es validar las emociones. Es normal sentir miedo, hay que entender qué es lo que lo desencadena y hay que respetar los tiempos. "Lo primero es no exigirse recuperar la confianza de un día para otro", explica la psicóloga Gema Cortés. La especialista recomienda, por tanto, volver a viajar en tren de forma gradual, "avanzando a nuestro ritmo, sin esforzarnos, empezando por situaciones que nos generen una ansiedad manejable".
Tanto Cortés como también María Huertas sostienen que existen estrategias terapéuticas con respaldo científico que pueden ayudar ante estos problemas. Ejemplo de ello son las intervenciones cognitivo-conductuales, que según explica Huertas "permiten trabajar los pensamientos asociados al miedo a sufrir otro accidente, las respuestas fisiológicas de ansiedad y las conductas de evitación". La especialista también habla de la terapia EMDR como una posible solución.
Lo ideal, no obstante, es aplicar las terapias de forma adaptada a la persona, pero siempre generar un espacio en el que hablar del miedo sin juicios. "No se trata de convencer a alguien de que no existe ningún riesgo, sino de ayudarle a elaborar el impacto emocional de lo ocurrido y evitar que el miedo a que suceda otra tragedia termine condicionando su vida cotidiana",concluye Huertas.
Josep María Martínez relata a 20bien: "Me di cuenta de lo grave que era la situación cuando los médicos me dijeron que podía morir". Josep no sabía nada del hígado graso hasta que un profesional sanitario se lo detectó tras una ecografía, sin embargo, no recibió una advertencia del posible riesgo. En ese momento salió de la consulta sin darle importancia, al igual que su médico. "Como me dijeron que no era nada grave, seguí con mi vida, pero aquello acabó convirtiéndose en un problema", continúa relatándonos.
Este 30 de octubre, Día Mundial del Cáncer de Hígado, su historia sirve de base para conocer el problema que la Federación Española del Hígado (FEH) quiere visibilizar.Un 55% de los españoles no sabe qué es el hígado graso, según el barómetro publicado por la entidad que preside Martínez. Una enfermedad que afecta a una de cada cuatro personas en España y que, en su caso, acabó evolucionando a cáncer de hígado, uno de los mayores riesgos, que a su vez le llevó a necesitar un trasplante hepático.
Un diagnóstico de hígado graso que terminó en trasplante.
Josep trabajaba en un hospital cuando, durante una ecografía, una enfermera le dijo: "No te preocupes, esto es un poco de hígado graso. Esto lo tienen muchísimas personas". Pero su caso evolucionó rápidamente por una condición genética llamada hemocromatosis, un trastorno en el que el cuerpo acumula una cantidad excesiva de hierro. De un diagnóstico de hígado graso pasó a una cirrosis, de la cirrosis a una encefalopatía y finalmente a un cáncer de hígado. Los médicos, por tanto, le dieron un diagnóstico final, necesitaba un trasplante. Pero había un problema, su peso.
"Me dijeron que no podía entrar en la lista de trasplantes porque tenía sobrepeso. Puedes morirte, pero no puedes entrar en la lista porque tienes sobrepeso. No puedes. Imagínate mi situación. Pasé ocho meses intentando adelgazar y no podía, básicamente porque no me encontraba bien", explica Martínez. Pero finalmente consiguió hacerlo. Esa bajada de peso le permitió entrar en lista de espera, en la que tuvo que esperar 17 meses más.
"La lista de espera fue la peor etapa de mi vida, te lo digo sinceramente, porque supone un desequilibrio emocional impresionante. Vives con la idea de que puedes morir, pero no te llaman para el trasplante. Sabes que tienes que vivir cada día, pero el día de la llamada no llega. Llegué a un punto en el que ni siquiera podía moverme; no tenía fuerzas. Durante todo ese periodo fue muy duro emocionalmente", nos cuenta.
"Tan duro que, después de llevar un año o un año y medio, abandoné el tratamiento, lo dejé todo porque quería morir. Estaba haciendo sufrir a todo mi entorno: a mis amigos, a mi hijo y a mi pareja. Cada vez estaba peor. La llamada no llegaba. Cuando estás enfermo y necesitas algo así, lo deseas continuamente", añade. Josep no podía más, pero justo cuando estaba en este punto tan vulnerable recibió la esperada llamada, había llegado su órgano.
Alcohol, obesidad... lo estigmas del hígado graso
El barómetro publicado por la Federación Española del Hígado (FEH) también ha dejado otros datos destacables, como que el 49% de los encuestados no considera al hígado un órgano vital. "Pero sin hígado no puedes vivir. Es precisamente el único órgano sin el que no puedes vivir", destaca entonces Martínez. El estudio también recoge otras cifras como que un 92% de españolesresponsabiliza al propio enfermo de su patología y solo un 24% comprende y entiende los factores genéticos y metabólicos de la enfermedad.
Lo que ahora Martínez divulga desde la FEH es que el hígado graso no es solo una cuestión de peso, tampoco de beber alcohol. En general, estas dos circunstancias han estado ligada a los problemas hepáticos, algo que vivió en primera persona. "Salía con mis amigos y, cuando les decía que tenía hígado graso, me respondían: Pero, joder, si no bebes alcohol, ¿por qué tienes eso?", relata. Martínez además nos explica que hay muchos casos en los que hay personas con sobrepeso que no tienen necesariamente hígado graso y una persona muy delgada sin embargo puede llegar a tenerlo. Sin olvidar también los casos genéticos como el suyo. Por ello desde la Federación también trabajan para acabar con el estigma.
El hígado, un órgano olvidado
Este desconocimiento sobre el hígado podría tener un culpable, como es la falta de divulgación y la ausencia de un apoyo similar al que sí reciben otras patologías. "El hígado siempre ha sido el órgano olvidado, el patito feo. Nunca hay campañas. Se habla del cáncer y del riñón, pero nunca del hígado. Una de las cosas eficaces que hacemos desde la Federación es explicar la conexión que existe entre el hígado, el corazón y el riñón. Creo que también tenemos mucho que divulgar en ese ámbito. Estamos empezando a avanzar", explica Josep Martínez.
El vicepresidente de la FEF quiere, además, pensar en positivo, el hígado graso es una enfermedad que se puede revertir. "Centrémonos en la detección precoz: busquemos a las personas que tienen hígado graso y actuemos. Es muy sencillo, pero en realidad resulta muy complicado que la Administración lo entienda. Tenemos que trabajar en ello, y ahí estamos", señala.
Josep María Martínez nos cuenta que lo básico empieza por la Atención Primaria y el índice FIB-4, un marcador de fibrosis hepática. "Si tienes un valor que no está dentro de la normalidad, algo pasa. A partir de ahí podemos actuar, hacer una ecografía o más pruebas. Es una fórmula matemática que utiliza la edad, las plaquetas y otros marcadores hepáticos. ¿Por qué no podemos hacerlo? Además, es automático y no cuesta nada. Incluyámoslo en las analíticas de Atención Primaria", sostiene y asegura a 20bien que es eso lo que están reclamando al Ministerio de Sanidad.
"Tenemos que implicarnos todos, remangarnos, poner el hígado en el centro y dar información. El hígado siempre arrastra un estigma: se asocia al alcohol, a una mala vida y a todo lo negativo. Desde la Federación intentamos hablar de salud hepática en positivo. Queremos que la gente se cuide y coma lo mejor posible dentro de sus posibilidades económicas", concluye.
En la salud de los hombres se da una profunda paradoja: a pesar de acaparar una situación de privilegio en las relaciones de poder de género y de ocupar históricamente los espacios de toma de decisiones (también en medicina), ellos viven menos años. Los hombres tienen una esperanza de vida menor y los años de vida saludable perdidos por enfermedad o muerte prematura son un 16% más que en las mujeres. ¿Por qué? Una serie de artículos publicada este jueves en The Lancet explora este asunto y conviene que no se trata solo de biología o comportamientos individuales más tóxicos. Hay raíces más profundas de esto, con determinantes estructurales, sociales y comerciales de la salud que se entrelazan. Y donde el patriarcado y los roles de género adquiridos juegan también un rol fundamental al perpetuar conductas de mala salud.
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