Plena inclusión España y Plena inclusión La Rioja reivindican una inteligencia artificial "accesible, ética y centrada en las personas" para mejorar la autonomía, la participación y la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y sus familias.

Ambas entidades reunieron en Logroño a 120 personas, entre profesionales del tercer sector, empresas y representantes de las administraciones públicas, en la jornada 'IA+Humana. Tecnología que incluye, personas que transforman'.

El encuentro, celebrado en el Centro Universe de Logroño con el apoyo de la Federación de Empresas de La Rioja, a través de la asociación tecnológica La Rioja Digital, abordó las oportunidades de la inteligencia artificial aplicada a los cuidados y los apoyos personalizados, así como los desafíos éticos y legales que plantea su implantación en el ámbito social y sociosanitario.

La presidenta de Plena inclusión La Rioja, Elena Soria, defendió que la tecnología puede contribuir a "mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo", pero subrayó la importancia de "la colaboración con empresas y administraciones para ampliar sus oportunidades mediante una inteligencia artificial más inclusiva y más humana".

Por su parte, Antonio Fernández, miembro de la Junta Directiva de Plena inclusión España y presidente de Plena inclusión Andalucía, destacó que el movimiento asociativo está impulsando iniciativas de innovación social para ampliar derechos, promover la participación y mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias, en el marco de la estrategia 'Ganamos en comunidad'.

Fernández advirtió de que esta transformación debe garantizar que "nadie se quede atrás" y reclamó tecnologías comprensibles, accesibles y respetuosas con los derechos. Asimismo, insistió en la necesidad de que "las propias personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y sus familias participen activamente en el diseño y la evaluación de las herramientas". "No hablamos de crear soluciones para ellas, sino de construirlas con ellas", afirmó.

Durante la jornada se presentaron experiencias y proyectos tecnológicos aplicados al sector social y sociosanitario, relacionados con la evaluación cognitiva y la intervención personalizada, la ampliación de los servicios de los centros de día mediante herramientas digitales y la monitorización no intrusiva en el hogar a través de sensores e inteligencia artificial. También se expusieron soluciones orientadas al bienestar y la prevención, así como iniciativas de accesibilidad cognitiva, entre ellas los telediarios accesibles.

Los participantes analizaron además los retos éticos y legales derivados del uso de estas tecnologías, con especial atención a la protección de datos, la seguridad de la información y la utilización responsable de los algoritmos.

La cita da continuidad a la primera jornada 'IA+Humana', celebrada en Madrid el pasado mayo, en la que Plena inclusión España reunió a expertos de los ámbitos tecnológico, académico, empresarial y social para reflexionar sobre la necesidad de desarrollar una inteligencia artificial "más humana y ética". En esta segunda edición, el foco se ha situado especialmente en "las experiencias que ya muestran cómo la tecnología puede ponerse al servicio de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo".

Plena inclusión España impulsa el apoyo mutuo entre familias para combatir la soledad no deseada "que experimentan quienes cuidan a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo".

A través del proyecto 'Soledad Cero', 14 entidades de 11 comunidades autónomas promueven las relaciones personales y el acompañamiento para prevenir el aislamiento. La iniciativa protagoniza la campaña '#AtenciónALasFamilias', difundida con motivo del Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, que se celebra este jueves. En ella participan Nicasio Fernández, padre de una persona con discapacidad intelectual, y Cristina Braun, voluntaria de la Fundación Gil Gayarre y madre de una persona con síndrome de Down.

Nicasio relató cómo el cuidado continuado "puede generar sentimientos de soledad e incomprensión". Cristina, de 88 años, dedica parte de su tiempo a llamar y acompañar a otras familias que necesitan conversar y compartir sus preocupaciones.

Según un estudio de Plena inclusión Cantabria de 2022, realizado con 109 familiares cuidadores, el 50,4% se sentía solo siempre o a veces, el 30% presentaba un nivel medio o alto de soledad no deseada y el 38,5% no siempre tenía con quién hablar de sus preocupaciones.

La organización advierte de que la dedicación a los cuidados, las dificultades para participar en la vida social, la falta de recursos económicos y la incomprensión laboral "pueden agravar el aislamiento de estas familias".

El proyecto 'Soledad Cero', que funciona desde 2019, desarrolla iniciativas como los 'Desayunos en compañía', en Granada; el 'Gastro club', en Salamanca; los encuentros 'Atardeceres con encanto', en Gandía, y el servicio telefónico 'Teléfono Amigo', en La Línea de la Concepción (Cádiz).

La presidenta de Plena inclusión España, Carmen Laucirica, defendió que la soledad no deseada constituye "un reto colectivo que requiere fortalecer las relaciones y construir comunidades en las que todas las personas puedan participar y sentirse parte de ellas".

Desde la Fundación Gil Gayarre destacaron que el acompañamiento "beneficia tanto a quienes lo reciben como a quienes lo ofrecen", al favorecer la participación y el sentimiento de pertenencia de las propias familias.

El 55% de los españoles ignora qué es el hígado graso y el 70% desconoce que puede derivar en trasplante, una enfermedad que afecta a 10 millones de personas en España, según ha revelado la Guía de Práctica Clínica de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH).

Con motivo de la celebración, el 30 de octubre, del Día Mundial contra el Cáncer de Hígado, la AEEH subrayó que el 25% de la población general española tiene hígado graso, según las estimaciones de su Guía de Práctica Clínica, aunque la mayoría ignora qué es y cuáles son sus riesgos reales.

Esta es la principal conclusión del primer Barómetro del Hígado Graso, un estudio sociológico llevado a cabo por la Federación del Hígado en España (FEH) sobre una muestra de 1.512 personas, que analiza el grado de conocimiento de la población sobre esta afección, conocida clínicamente como patología hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica (Masld/MASH).

Los resultados de la investigación, que se enmarca en un mes enfocado en la sensibilización sobre el cáncer de hígado, revela una llamativa falta de cultura hepática básica: el 49% de los españoles no considera que el hígado sea un órgano vital.

Esta desconexión se acentúa entre los jóvenes: solo uno de cada tres personas de entre 18 y 24 años, sabe que el hígado es indispensable para vivir. Además, el 87% de la población reduce el papel de este órgano casi en exclusiva al procesamiento del alcohol, ignorando su función clave en el metabolismo o la regulación del azúcar en sangre.

Amenaza silenciosa

Este desconocimiento sobre las funciones del órgano se refleja también en el grado de información sobre la propia patología. El 55% de los encuestados admitió que no sabe qué es el hígado graso: un 10% no ha oído hablar jamás de él y un 40% conoce el término, pero ignora en qué consiste.

A esto se añade la desinformación sobre su evolución clínica y pronóstico. Un 35% de la población ignora que se trata de una condición silenciosa que avanza sin mostrar señales ni causar malestar hasta fases avanzadas, un porcentaje que alcanza el 50% entre los menores de 35 años. Asimismo, un 32% cree erróneamente que es una dolencia irreversible, omitiendo que, detectada a tiempo, se puede revertir.

A este respecto, el vicepresidente de la Federación Española del Hígado en España, Josep María Martínez Rodríguez, explicó que "el hígado graso es la gran epidemia silenciosa del siglo XXI. El hecho de que más de un tercio de la ciudadanía no sepa que avanza sin presentar síntomas dificulta enormemente el diagnóstico precoz y la intervención oportuna en atención primaria".

Trasplante de hígado

El estudio revela que la población desconoce que el hígado graso afecta a todo el organismo y repercute directamente en la salud cardiovascular: el 70% de los españoles ignoran que el avance del hígado graso sin tratamiento puede derivar en la necesidad de un trasplante hepático.

Además, gran parte de la población no es consciente de sus consecuencias vasculares más graves, ya que el 46% desconoce que esta patología incrementa las probabilidades de sufrir un ictus y un 41% ignora su vínculo con los infartos de miocardio.

Del mismo modo, se suele pasar por alto su relación con otras afecciones de gran prevalencia en España, de forma que un 35% no la asocia con la diabetes tipo 2 y un 34% tampoco la conecta con la hipertensión arterial.

Uno de los hallazgos más destacados del informe es el sesgo social que rodea a la patología: el 92% de los españoles sostiene que el propio paciente es el responsable de padecer la enfermedad.

Malos hábitos

En este sentido, un 77% atribuye su origen únicamente a 'malos hábitos' individuales (dieta y sedentarismo), mientras que solo un 24% comprende el peso determinante de los factores genéticos y metabólicos.

Por otro lado, el 53% de los encuestados considera que el hígado graso es una patología exclusiva de personas con sobrepeso u obesidad. Esta percepción genera una falsa sensación de seguridad en personas con un índice de masa corporal normal que padecen disfunción metabólica, lo que contribuye a retrasar su diagnóstico.

"Atribuir el hígado graso únicamente al estilo de vida es una simplificación injusta y peligrosa. Creer que es exclusivo de personas con sobrepeso o culpabilizar al enfermo genera un estigma que aleja a los pacientes de las consultas y hace que muchas personas con peso normal ignoren que también están en riesgo", apuntó Martínez Rodríguez.