Coincidiendo con la celebración este día 29 de octubre del Día Mundial del Ictus, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) urge la implantación del código ictus pediátrico (CIP) en todas las comunidades autónomas (CCAA), ya que actualmente sólo está en marcha en 10.

Este protocolo es determinante a la hora de afrontar un fenómeno que tiene una incidencia baja, de 1,3 a 13 casos por cada 100.000 niños al año, pero que representa una de las 10 principales causas de muerte en la infancia y que asocia secuelas neurológicas en el largo plazo en más del 60% de los supervivientes.

"Los niños también sufren ictus, aunque su causa difiere a la de los adultos. En los menores no es por obesidad, por colesterol alto o por hipertensión, sino fruto de arteriopatías congénitas o adquiridas, de cardiopatías, o en relación a una infección. Además, en estos casos el diagnóstico y el tratamiento han de realizarse antes de 24 horas, tal y como recogen las últimas recomendaciones internacionales", destaca en este sentido la neuropediatra y miembro de la SENEP Cristina Villar.

En concreto, recuerda que el pronóstico funcional de estos niños depende críticamente de la instauración inmediata de tratamientos de reperfusión, algo que actualmente no se está llevando a cabo en muchas comunidades y que se recoge en los protocolos marcados por el Código Ictus Pediátrico.

Según explica, el CIP establece un sistema de alerta clínica y asistencial coordinado y de urgencia, en el que, ante la sospecha clínica por un facultativo, se activan los diferentes sistemas de transporte, así como de diagnóstico radiológico, y de tratamiento urgentes, coordinados y eficientes, para poder minimizar las secuelas que se puedan producir a corto, medio, y largo plazo en el paciente.

Desigualdades en la atención a menores

Desde la SENEP alertamos así de que en la actualidad el Código Ictus Pediátrico no está implantado en todas las CCAA, un aspecto que genera desigualdades en la atención a estos menores según el lugar en el que vivan. Para poder solventar esta situación, la doctora Villar, integrante del Grupo de Trabajo de Ictus Pediátrico de la SENEP, ha realizado una encuesta estructurada a neuropediatras de hospitales públicos de referencia de las 17comunidades con la que ha podido elaborar una ‘radiografía’ detallada de la situación actual que se da en España en la atención de estos casos.

El Código Ictus Pediátrico está establecido en: Madrid, Cataluña, Comunidad Valenciana, País Vasco, Navarra, La Rioja, Aragón, Extremadura, Murcia, y Baleares. "Falta Galicia, Asturias, Cantabria, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Canarias y Andalucía está a punto de aprobar el código ictus a nivel de CCAA", precisa.

Los niños también sufren ictus, aunque su causa difiere a la de los adultos. No es por obesidad o hipertensión, sino por arteriopatías

La importancia del diagnóstico precoz

Señala que la existencia del Código Ictus a nivel autonómico es el primer paso necesario para un buen diagnóstico y tratamiento de estos casos: "Sin su instauración, estos pacientes verán retrasado su diagnóstico, y para cuando éste se consiga es posible que ya no se esté en tiempo para tratar a los menores. No es justo que esto cambie porque no vivas en una ciudad con un hospital de referencia de ictus, o que en el año 2026 no se pueda realizar una resonancia magnética (RM) urgente a un niño con una alteración neurológica aguda".

No obstante, sí afirma que esto ha de ir acompañado de medios suficientes para desarrollarlo eficientemente como son: profesionales suficientes y formados de guardia para su manejo, sistemas de transporte disponibles, y medios técnicos eficaces para el diagnóstico (idealmente RM cerebral), y tratamiento hiperagudo.

Precisamente, los neuropediatras encuestados coinciden unánimemente en que las principales dificultades para implantar y sostener el CIP radican en la falta de medios técnicos y personales, en la dispersión geográfica, y en la necesidad de protocolos claros y homogéneos en todo el territorio. "Sólo de esta manera sería posible disminuir las secuelas de una patología tan urgente y de muy elevada morbimortalidad", advierte.

La falta de neuroimagen y de neurorrehabilitación

Respecto a la neuroimagen, se observa igualmente que en cuatro comunidades uniprovinciales (Madrid, Navarra, Cantabria y La Rioja), el paciente tiene acceso en menos de una hora a un centro con RM y a capacidad terapéutica avanzada las 24 horas; mientras que en el resto de regiones, la situación es muy distinta y la demora es mayor, o ni siquiera hay una RM disponible durante las horas de guardia. "Incluso, el acceso a la realización de un angioTC (TC con angiografía) urgente, no está prevista en muchos hospitales comarcales o se encuentra a más de una hora de desplazamiento", sostiene la miembro del GT de Ictus Pediátrico de la SENEP.

A su vez, la doctora Villar pone de relieve la falta de neurorrehabilitación financiada para estos pacientes en muchas comunidades, "otra piedra angular del tratamiento los primeros 6-12 meses tras el ictus". Respecto a este tema, lamenta la inequidad persiste tras la fase aguda, ya que sólo cinco de las 17 comunidades (Madrid, Cataluña, Comunidad Valenciana, Navarra y Extremadura) disponen de Unidades de daño cerebral infantil financiadas por la Seguridad Social.

El papel del neuropediatra

"En el manejo del ictus pediátrico, el neuropediatra tiene tanto la experiencia desde Pediatría, que ayuda en la exploración del niño y a conocer los diagnósticos diferenciales pediátricos más importantes, como la formación en patología vascular del sistema nervioso, para la toma de decisiones junto al radiólogo y al resto de especialistas implicados", destaca esta portavoz de los neuropediatras.

Es en este contexto, asimismo, donde la SENEP considera imprescindible avanzar en el reconocimiento oficial de la Neuropediatría mediante la creación de un Área de Capacitación Específica (ACE), ya que el ictus infantil requiere conocimientos específicos sobre el cerebro en desarrollo, sus causas, y las enfermedades que pueden presentar síntomas similares, así como sobre las particularidades del tratamiento y del seguimiento del niño.

Plena inclusión España impulsa el apoyo mutuo entre familias para combatir la soledad no deseada "que experimentan quienes cuidan a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo".

A través del proyecto 'Soledad Cero', 14 entidades de 11 comunidades autónomas promueven las relaciones personales y el acompañamiento para prevenir el aislamiento. La iniciativa protagoniza la campaña '#AtenciónALasFamilias', difundida con motivo del Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, que se celebra este jueves. En ella participan Nicasio Fernández, padre de una persona con discapacidad intelectual, y Cristina Braun, voluntaria de la Fundación Gil Gayarre y madre de una persona con síndrome de Down.

Nicasio relató cómo el cuidado continuado "puede generar sentimientos de soledad e incomprensión". Cristina, de 88 años, dedica parte de su tiempo a llamar y acompañar a otras familias que necesitan conversar y compartir sus preocupaciones.

Según un estudio de Plena inclusión Cantabria de 2022, realizado con 109 familiares cuidadores, el 50,4% se sentía solo siempre o a veces, el 30% presentaba un nivel medio o alto de soledad no deseada y el 38,5% no siempre tenía con quién hablar de sus preocupaciones.

La organización advierte de que la dedicación a los cuidados, las dificultades para participar en la vida social, la falta de recursos económicos y la incomprensión laboral "pueden agravar el aislamiento de estas familias".

El proyecto 'Soledad Cero', que funciona desde 2019, desarrolla iniciativas como los 'Desayunos en compañía', en Granada; el 'Gastro club', en Salamanca; los encuentros 'Atardeceres con encanto', en Gandía, y el servicio telefónico 'Teléfono Amigo', en La Línea de la Concepción (Cádiz).

La presidenta de Plena inclusión España, Carmen Laucirica, defendió que la soledad no deseada constituye "un reto colectivo que requiere fortalecer las relaciones y construir comunidades en las que todas las personas puedan participar y sentirse parte de ellas".

Desde la Fundación Gil Gayarre destacaron que el acompañamiento "beneficia tanto a quienes lo reciben como a quienes lo ofrecen", al favorecer la participación y el sentimiento de pertenencia de las propias familias.

El 82,9 por ciento de las mujeres con enfermedades reumáticas y discapacidad afirma haber sufrido violencia institucional en la sanidad en el último año; además las listas de espera excesivas, falta de atención especializada (57%), información poco accesible (32,7%)y trato infantilizador (23%) son las situaciones más citadas por las 287 encuestadas en el informe elaborado por Reu+ con el Consejo Nacional de Mujeres de España (CNME), en el marco del programa europeo POWER.

El informe entiende por violencia institucional toda acción u omisión de una institución que vulnera los derechos de las mujeres o les pone barreras para ejercerlos, en incumplimiento del deber de diligencia debida del Estado. Es una definición jurídica, recogida en la legislación catalana contra la violencia machista, y permite distinguir una mala experiencia puntual de un patrón que se repite.

Las consecuencias van más allá de la consulta, ya que siete de cada diez participantes (70,4%) confían poco o nada en las instituciones. El 72,7 por ciento declara síntomas de depresión y el 58,5 por ciento, ansiedad frecuente. Las autoras no interpretan ese malestar como una condición previa de las pacientes, sino como una consecuencia del propio funcionamiento del sistema, una lectura en la que coinciden la encuesta, el grupo de discusión y las entrevistas.

El impacto alcanza también al trabajo, puesto que la mitad de las encuestadas (48,8%) asegura haber sufrido discriminación por su discapacidad, y más de la mitad ha tenido que reducir su jornada, cambiar de empleo o dejar de trabajar.

La investigación señala como causas el sesgo de género en la atención sanitaria, la tendencia a atribuir los síntomas de las mujeres a la ansiedad antes de completar el diagnóstico, la invisibilidad de la discapacidad orgánica y un sistema de valoración que evalúa a las pacientes en remisión, cuando están en su mejor momento, y no durante los brotes.

El informe destaca también lo que denomina un 'punto ciego institucional': la administración autonómica entrevistada que valora la discapacidad niega por escrito que existan diferencias de género en ese proceso, frente a la evidencia recogida en la encuesta, el grupo de discusión y las entrevistas. "Si tú no evalúas no hay garantía", resume Eugènia Bretones Espejo, presidenta del CNME y coinvestigadora del estudio.

El informe es la base del Plan de Incidencia Política del proyecto y propone formación obligatoria en perspectiva de género y discapacidad para el personal sanitario, judicial y de servicios sociales; protocolos de valoración específicos para las enfermedades que cursan en brotes, con revisiones periódicas y posibilidad de valorar durante el brote; y control efectivo de la obligación de adaptar los puestos de trabajo, también en la Administración pública.

Asimismo, propone producción sistemática de datos desagregados por sexo y tipo de discapacidad; uso de las comparecencias parlamentarias y de las reformas legislativas en curso para trasladar la evidencia; y reconocimiento de la violencia institucional como una cuestión de salud pública.

En España cada año se producen 90.000 nuevos casos de ictus, una enfermedad cerebrovascular de la que hoy 29 de octubre se celebra el Día Mundial y que se produce cuando el flujo sanguíneo de parte del cerebro se interrumpe, en la mayor parte de los casos por un coágulo que obstruye una arteria o por la rotura de un vaso sanguíneo.

Gracias a los avances, cada vez más personas sobreviven, pero más del 30% de ellas quedan con secuelas que provocan algún grado de discapacidad o dependencia. De hecho, el ictus es la primera causa de discapacidad en Europa. Para que esta discapacidad y dependencia sea menor, es esencial la rehabilitación, y especialmente que este sea intensiva y lo más temprana posible.

Francisco Javier Blanco, que tuvo un ictus hace unos meses, está precisamente en este proceso y trabajando cada día para que las secuelas del ictus sean las menores posibles, a pesar de que, como nos cuenta, llegó a estar muy mal. "Había ido a urgencias días antes, pero me decían que no era nada, y me mandaron a casa. El tercer día ya me ingresaron porque estaba fatal, llegué prácticamente cadáver porque ni veía, ni oía ni hablaba… solo respiraba. Y así estuve las primeras semanas", recuerda.

Su caso era grave y, por su edad -ya está jubilado- las posibilidades de recuperación eran menores. "Cuando desperté, la cabeza empezó a funcionar y fui consciente de lo que había ocurrido, me lo tomé muy mal. Me di cuenta de que no podía hacer nada, de la gravedad de la situación y fue horrible", recuerda.

A las pocas semanas empezó una rehabilitación en una clínica especializada. "Llegó en camilla, prácticamente no podía hablar, no se mantenía sentado, no podía ni ponerse de pie ni caminar. Y a nivel atencional y cognitivo estaba muy desconectado. Además, durante las primeras semanas, casi primeros dos meses, tuvo muchas complicaciones a nivel de salud. Incluso tuvimos que llamar a urgencias", cuenta María Morejón, terapeuta de Javier y directora de la Clínica Casaverde de Murcia.

La situación de Javier empezó a cambiar poco después, y gracias a su tesón, el apoyo de su familia y de la rehabilitación intensiva que hace cada día, su pronóstico es muy distinto al que tenía cuando llegó. "Gracias a la rehabilitacion y a la gente que trabaja aquí conmigo, que me cuida y que tiene paciencia, uno no se rinde", dice agradecido.

Gracias a los profesionales y, como quiere dejar claro María Morejón, al tesón de Javier y su familia. "A pesar de la fatiga que causa haber tenido un ictus, nunca ha perdido la esperanza, ni él ni su familia, que estuvo apoyándolo desde el minuto uno. La familia ha estado en todo momento acompañándonos en el proceso de rehabilitación, siguiendo las pautas y estando pendiente de todo. Y eso se nota mucho, porque nosotros siempre intentamos que todo lo aprendido en la clínica se traslade al hogar. Si en el hogar no existe este acompañamiento es muy difícil", insiste María Morejón.

Un largo camino andado, un largo camino por recorrer

Gracias a estos meses de trabajo duro, Javier está más cerca de conseguir su objetivo: ser lo más independiente posible. "Quiero acercarme lo más posible a como estaba antes. Sé que es complicado, pero lo que sí tengo claro es que tengo salir de aquí valiéndome por mí mismo. Es a lo que aspiro. Trabajar no puedo, estoy jubilado después de trabajar en la enseñanza y me pagan ya por no trabajar", bromea "pero sí espero volver a ser autónomo y no depender de nadie".

A día de hoy, ya es capaz de entrar caminando a las sesiones con una ligera ayuda y aún le cuesta un poco hablar porque sus cuerdas vocales están muy flojas, pero está muchísimo mejor. "Cuando empezó no era capaz de mover su mano derecha y hoy se alimenta con esa mano. Y a nivel cognitivo tiene unas conversaciones increíbles con las que nos enseña día a día, nos gasta bromas... el día que no viene Javi se nota", asegura María, convencida de que va a llegar aún más lejos si se lo propone. "Le queda camino por delante, pero va a mejorar más, seguro, porque no para, siempre quiere más y se esfuerza mucho, así que esperemos que pronto podamos daros más noticias suyas, que seguro que van a ser muy buenas".

A Javier le gustaría acabar con varios mensajes: que la gente se cuide, que lleve una vida sana para prevenir ictus y que todo el mundo esté preparado porque no avisa. Pero que, cuando pase, hay dos cosas que no pueden faltar: una buena actitud para recuperarse lo mejor posible y más recursos especializados como Casaverde. "Hacen falta más clínicas como esta y que la gente tenga acceso a ellas. En ellas sacan lo mejor de ti, te ayudan a no rendirte... pero también hay que tener actitud y ponerle ganas, porque como te dejes ir, estás perdido".