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Lombardia, stretta sugli educatori: a rischio l’assistenza per minori con disabilità e autismo. Le famiglie: “Perdiamo un servizio essenziale”

In Lombardia sono a rischio gli interventi sociosanitari a sostegno di minori e ragazzi con disabilità e autismo per mancanza di personale riconosciuto idoneo. Secondo quanto prevede il Piano lombardo triennale per la Non Autosufficienza, approvato lo scorso giugno con una delibera regionale (n.6320), i servizi disponibili per i giovani con fragilità, attraverso l’erogazione di Voucher socio-sanitari, a partire dal 1 gennaio 2027 saranno riservati e resi operativi solo attraverso gli educatori professionali socio-sanitari. Escludendo tutti gli altri educatori professionali socio-pedagogici, che costituiscono di fatto invece la maggior parte delle figure che finora rendevano operativi gli interventi e garantivano agli aventi diritto e alle loro famiglie di beneficiarne.

LEDHA-Lega per i diritti delle persone con disabilità, Anffas Lombardia-Associazione famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazione, Anmic Lombardia-Associazione mutilati ed invalidi civili e FAND Lombardia- Federazione tra le associazioni delle persone con disabilità chiedono al Pirellone di tornare ad “aprire anche agli educatori socio-pedagogici, come prevedono le norme nazionali”. Contattato da ilfattoquotidiano.it Giovanni Merlo, direttore LEDHA, commenta: “Avevamo espresso sostanziale apprezzamento per la pianificazione triennale per il Piano regionale per la non autosufficienza ma ai tempi leggendo nei dettagli la delibera approvata è emerso questa disposizione assai stringente rispetto a prima che va a colpire direttamente minori e ragazzi con disabilità e autismo. Escludere dall’anno prossimo tutti gli educatori professionali non sanitari da questo servizio erogato attraverso il Voucher socio-sanitario”, continua Merlo, “farà cessare moltissimi interventi finora erogati e si colpiranno centinaia di famiglie. Regione Lombardia ha stabilito di affidare l’intero sistema di interventi esclusivamente agli educatori socio-sanitari, che sono pochissimi. E’ qualcosa di preoccupante, ci opponiamo”.

Il Voucher socio-sanitario è una misura inserita nel Piano lombardo per la Non Autosufficienza ed è finanziata dal Fondo Sanitario Regionale in teoria per incrementare l’offerta esistente di percorsi di accompagnamento all’autonomia, abilitativi/riabilitativi, di supporto e sostegno ai contesti di vita rivolti ai bambini e ragazzi con fragilità, in particolare ma non solo con autismo, e alle loro famiglie. E’ importante specificare che tale voucher non è un contributo in denaro da spendere liberamente, ma serve a finanziare prestazioni erogate da soggetti accreditati. Dal 2026 la Regione ha riorganizzato le precedenti Misure B1 (disabilità gravissima) e B2 (disabilità grave) nel nuovo programma Misura Servizi e Misura Sostegno.

“Stando così le cose dall’anno prossimo si interromperanno gli interventi a discapito della maggioranza dei fruitori”, denunciano le organizzazioni lombarde. Non si tratta di un fulmine a ciel sereno, dato che già il 20 giugno, pochi giorni dopo l’approvazione del Piano regionale triennale per la non autosufficienza, le principali realtà locali del cosiddetto Terzo settore avevano lanciato l’allarme e chiesto alla Giunta del Pirellone di “estendere esplicitamente il riferimento tanto all’educatore professionale socio-sanitario quanto all’educatore professionale socio-pedagogico per tutte le tipologie di voucher e misure previste”. “Ora però, in assenza di altre comunicazioni, gli enti gestori, di fronte a questa imminente scadenza, stanno informando le famiglie che questi interventi non potranno proseguire”, fanno sapere le organizzazioni. Tra i vari genitori, ad essere stata avvisata di un prossimo taglio del servizio di assistenza per la figlia 13enne con grave disabilità è Silvia Pagetti di Mortara (Pavia). La figlia si chiama Anna, nata sana ma con tetraparesi distonica per danno da parto, non verbale. “Mi ha avvisata”, racconta al Fatto.it Pagetti, “l’ente accreditato che si occupa di fornire l’educatrice professionale, dicendomi che dall’anno prossimo mia figlia non avrà più l’educatrice che ormai da tempo conosceva, la aiutava per 16 ore mensili soprattutto a scuola e nel fare i compiti a casa, con la quale aveva creato un certo feeling reciproco ed era divenuta ormai parte della nostra famiglia”. Va ricordato che senza una figura del genere i giovani con fragilità non potrebbero svolgere tutta una serie di attività.

La madre si dice “molta preoccupata” per quello che potrebbe accadere dal 1 gennaio, dato che l’educatrice aiutava la figlia nei momenti di socialità e inclusione insieme ad altri ragazzi suoi coetanei. “Per noi famiglie con figli con gravi e magari anche plurime disabilità”, denuncia Pagetti, “perdere la figura dell’educatore professionale significa perdere un faro, ricominciare tutto daccapo, reimparare di nuovo tipologia di comunicazione e modalità per riguadagnare empatia, perdere tutte le sicurezze acquisite con sacrifici enormi. Forse arriverà una nuova educatrice ma in ogni caso sarà una persona sconosciuta che provocherà ulteriori cambiamenti alla faccia della tanto decantata continuità educativa, assistenziale, scolastica”. Il disagio di dover ricostruire un clima di fiducia è altissimo ma è evidente soprattutto la paura di non avere più nessuno. “Per assurdo possiamo anche non avere più l’educatrice ma poi con che cosa Regione Lombardia pensa di sostituirla qualora non ci fossero educatrici socio-sanitarie disponibili per tutti? Che fine farà il Voucher sociosanitario di cui abbiamo diritto e che nei fatti non potremmo usufruire? Restiamo”, conclude Silvia, “sempre noi famiglie con bambini disabili da soli a sopperire alle carenze e ai tagli dei servizi”. “Che fare? Se taglieranno le ore di educativa procederemo per le via legali, anche perché questo servizio è previsto dal Progetto di vita di mia figlia, che è uno strumento normativo operativo riconosciuto dallo Stato a tutti gli effetti”.

“I problemi principali adesso sono due”, spiega al Fatto.it Merlo che sta seguendo la vicenda in coordinamento con le altre associazioni locali. “Questa indicazione non ha un vero appoggio giuridico e normativo, visto che non c’è scritto da nessuna parte che gli educatori professionali socio-pedagogici non possano svolgere attività all’interno di servizi socio-sanitari”. Tant’è vero che in tutti i servizi socio-sanitari di Regione Lombardia l’ossatura fondamentale del personale è determinata dagli educatori professionali. “Ma in più”, aggiunge il direttore di LEDHA, “c’è un grossissimo problema numerico concreto perché sono pochissimi gli educatori socio-sanitari, sostanzialmente quasi del tutto assenti dal mercato del lavoro”. Le associazioni protestano. “Ci appelliamo all’assessore al Welfare Bertolaso e all’assessora alla Famiglia, Disabilità e Pari opportunità Lucchini perché accolgano ora questa nostra richiesta”, dichiarano congiuntamente Alessandro Manfredi, presidente di LEDHA, Emilio Rota, presidente di Anffas Lombardia e Angelo Achilli, presidente di ANMIC Lombardia e di FAND Lombardia. “Si tratta di una norma esclusivamente lombarda di cui noi non sappiamo la genesi né da chi viene tale input”, afferma Merlo. “Immagino essere dettata da voler dare un intervento più appropriato e puntuale, ma provocherà invece un effetto esattamente contrario dato che gran parte degli aventi diritto rischiano concretamente di non vedere più fruibili interventi finora erogati”, conclude. Le associazioni invitano tutte le famiglie coinvolte a segnalare l’arrivo delle lettere di preavviso di sospensione del servizio, così da valutare per tempo eventuali forme di tutela del diritto alla cura dei loro figli.

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Sandra Ramos apresenta em Portimão livro «Maria» sobre maternidade, autismo e amor

A sessão realiza-se a 6 de novembro, às 21h00, na Biblioteca Municipal Manuel Teixeira Gomes. Um euro por exemplar vendido reverte para a APEXA.

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“Con le prime due pizzerie aperte sono arrivati due infarti. Siccome stiamo per aprirne una terza, mia moglie è già in ansia. Se sono stato un buon padre? No. Ora con un libro racconto mia figlia Giulia”: parla Nico Acampora, fondatore di PizzAut

Quando è arrivata la diagnosi di autismo per suo figlio Leo, Nico Acampora “è rimasto inerte per anni”. Lo racconta al Corriere della Sera: “Come se avessi voluto cancellare Leo. Fu un amico a risvegliarmi: ‘Che succede? Quel ragazzo ha bisogno di suo padre’. Un pugno nello stomaco”. Un percorso affrontato insieme alla moglie Stefania e che oggi lo porta a guardare anche a ciò che quella storia ha significato per l’altra figlia, Giulia: “Solo oggi capisco quanto questi anni siano stati difficili per lei”.

La svolta nella vita di Acampora arriva nel 2021: “Volevo un progetto che coinvolgesse anche altri ragazzi e così, a Cassina de’ Pecchi, nel Milanese, aprimmo la prima pizzeria gestita da giovani autistici, Leo incluso. Ma arrivò anche il primo infarto per me”. Dice “il primo” perché ce n’è stato un secondo: “Coincise con l’apertura della seconda pizzeria, a Monza. Siccome stiamo per aprirne una terza, all’interno dell’Università Iulm, mia moglie è già in ansia”.

Se dovesse fare oggi un bilancio come padre, Acampora non si assolve: “Tutto preso dal mio attivismo, spesso ho lasciato che a prendersi cura di Leo fossero sua madre e sua sorella”. Ed è proprio a Giulia che dedica il nuovo libro, Mio fratello è un cavaliere Jedi, “un romanzo nel quale abbiamo provato a ricostruire la situazione di tanti fratelli e sorelle di persone autistiche”.

Ricorda, per esempio, la sorpresa della ragazza quando una volta chiese ai genitori di poter andare via per un periodo e si sentì rispondere di sì. “Chissà quante volte avrebbe voluto più spazio solo per sé stessa”. Perché spesso, invece, “c’era Leo da accompagnare da qualche parte, c’era da tenerlo d’occhio in casa. Quella di Giulia, come quella di altri fratelli o sorelle di persone autistiche, è stata una vita di rinunce”. Da qui l’idea di un libro nato raccogliendo anche le storie di altre famiglie. Oggi Giulia studia Scienze Politiche e si è iscritta anche a Sociologia insieme al padre. “Gliel’ho proposto io, lei ne è stata felice. Un modo per stare di più insieme”, racconta Acampora.

Intanto PizzAut continua a crescere. Dopo aver accolto ospiti da Papa Francesco a numerosi esponenti politici, il progetto è diventato un punto di riferimento anche per Kimi Antonelli. “Per lui pizza con salsiccia e gorgonzola, ma abbiamo un progetto più ambizioso: volare con lui ad Abu Dhabi per partecipare in prima persona all’esperienza della Formula Uno. Ci manca solo una compagnia aerea che ci paghi il biglietto”. L’obiettivo resta quello di sempre: portare il messaggio di PizzAut il più lontano possibile. “I nostri ragazzi possono condurre una vita piena e dignitosa anche senza sostegni economici dello Stato, ma diventandone pienamente cittadini e contribuenti”.

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Tertúlia “Autismo: continuidade de cuidados entre Pediatria e Vida Adulta”

“Autismo: continuidade de cuidados entre Pediatria e Vida Adulta” é o tema que dá mote à tertúlia promovida pelo Centro de Desenvolvimento Pediátrico da Unidade Local de Saúde no próximo dia 30 de outubro.

A iniciativa, que decorre entre as 10h00 e as 12h00 no auditório do Hospital de Faro, pretende estimular e melhorar a articulação entre as respostas pediátricas e de adultos no âmbito da abordagem ao autismo, estreitando relações entre profissionais à luz do mais recente conhecimento científico.

A tertúlia conta com a participação de vários oradores convidados para uma mesa de debate que reúne especialistas em Psiquiatria de Adultos, Psicologia de Adultos, Psicologia e Pediatria do Desenvolvimento.

A iniciativa pretende discutir a continuidade dos cuidados, os desafios da transição e os diversos olhares sobre o autismo nas diferentes fases do ciclo de vida.

Programa

10h00: Apresentação e Boas-Vindas

Carla Mendonça – Coordenadora do Centro de Desenvolvimento Pediátrico da ULS Algarve

Moderadora:

Raquel Melo Medeiros – Psicóloga Clínica do Centro de Desenvolvimento da ULS Algarve

Convidados:

Inês Vaz Matos – Pediatra do Neurodesenvolvimento no Centro Materno-Infantil do Norte

Inês Lobo – Psiquiatra da ULS Algarve, responsável pela consulta de Perturbações do Neurodesenvolvimento no Adulto

Pedro Rodrigues – Psicólogo Clínico e Neuropsicólogo, especializado na avaliação e intervenção com pessoas autistas adultas

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Tertúlia no Hospital de Faro debate autismo e cuidados entre pediatria e vida Adulta

O encontro decorre sexta-feira, dia 30 de outubro, das 10h00 às 12h00, e pretende melhorar a articulação entre as respostas pediátricas e as destinadas a adultos.

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